Дневник обреченной 
Меня зовут Настя Калитенко, я с Украины, из города Одесса.
Мой диагноз — «острый лимфобластный лейкоз с поражением ЦНС».
Лечусь в Израиле уже пять месяцев с хвостиком, прошла три курса химиотерапии, но ремиссии так и не достигла.
В моем случае единственным вариантом лечения остается пересадка костного мозга.
Ее стоимость $154 тыс.
На лечение до этого момента уже потрачено $100 тыс.
Все материальные возможности нашей семьи абсолютно исчерпаны.
Пересадка костного мозга нужна срочно, без нее у меня есть максимум два месяца.
Пересадку будут делать от младшего брата, Даника, ему всего 4 года, но других вариантов нет.
И денег на пересадку тоже нет.
До заболевания вела достаточно активный образ жизни.
Училась на юриста на третьем курсе.
Теперь пришлось перейти на заочную форму обучения.
В университете часто организовывала общественные акции помощи детским домам и болеющим детям.
Занималась бальными танцами, закончила кандидатом в мастера спорта.
Время от времени я веду дневник. О моей болезни мы узнали 14 декабря прошлого года.
За две недели до этого началась слабость.
Я чувствовала себя терпимо, в принципе просто была усталость, и все говорили «ты бледная».
Мама, как все мамы в таких случаях, сказала сходить к участковому.
Тот выписал направление на анализ крови.
На следующее утро я сдала кровь и ждала спокойно результатов.
Вечером позвонила женщина, которая брала кровь, и сказала срочно ехать в больницу (была суббота) и не ждать даже понедельника.
Мы, конечно, собрались и поехали.
В Одесской областной больнице зашли в детское гематологическое отделение, был дежурный врач.
Он спокойно просмотрел анализ и сказал: «Ну ничего страшного, просто ты плохо кушаешь, поешь мясо — и всё пройдет».
Чтобы было понятно, в распечатке анализа ни один показатель не был в норме.
На всякий случай, чтоб перестраховаться, отправил нас на еще один анализ крови в этой же областной Одесской поликлинике.
Во время второго анализа лаборантка впечатлилась, потому что аппарат не показывал лейкоциты.
Вообще не показывал!
Она сказала, что в таких случаях считают через микроскоп.
Мы стали ждать.
Она вернулась, мы зашли, мама спросила, сколько денег мы должны.
Ответ: «Вы что, с ума сошли, мы с таких больных денег не берем».
Потом была больница на Слободке.
Срочная реанимация.
Переливание трех пакетов крови.
Диагноза всё еще нет.
На следующий день гематологическое отделение.
Снова анализ крови — в тот день я сдала 9 раз.
Сказали лейкоз.
Форма, тип — не определены.
15 декабря. Диагноз У меня первый раз взяли пункцию костного мозга из грудины (между ребрами).
Честно говоря, это адская боль.
В нашей больнице мне помазали это место лидокаином.
Потом ввели туда толстенную иголку, я таких еще до этого не видела.
Надавила на меня эта врачиха, кровь не идет.
Налегла на меня всем весом и говорит: «Расслабься».
По ощущениям — как будто из тебя вынимают душу.
Ну, в общем, дальше ожидание результатов анализов.
И диагноз:
острый лимфобластный лейкоз. Наши врачи не стали морочить голову.
Они сразу сказали, что в нашей стране эта болезнь неизлечима и является смертельной.
Еще сказали, что времени у нас буквально сутки, потому что количество бластных (раковых) клеток в крови 90%.
В этот же день мы взяли билеты на самолет и полетели в Израиль.
Посадка была тяжелой, начались судороги во всем теле.
Пилот долго садился.
Но неприятность эту мы пережили.
Прилетели в три часа ночи, отделение не работало, мы поселились в гостинице при клинике.
Сон.
16 декабря 2013 года, исследования в клинике Адасса Здесь все по-другому.
В первый день сдавала анализ крови.
Говорю: «У меня свободных пальцев нет».
А они: «У нас кровь из пальца уже 15 лет не берут».
Ввели такую тоненькую иголочку в вену (не то что наши толстенные), а потом всё автоматически.
Колбочки меняются, ничего никуда переливать не надо.
В общем, это была первая мистика.
Поскольку результаты наших анализов здесь не котируются, пришлось сдавать заново все.
И пункцию в том числе.
Но опять же — для более точного анализа клеток пункцию тут берут из тазовой кости на бедре со стороны спины.
И делают это под общим наркозом.
Потом полностью анализ организма, чтоб быть уверенными в том, что химиотерапия в моем конкретном случае возможна.
Здесь к любому лечению относятся очень ответственно.
Лекарства в аптеке просто так вообще не продают, только с рецептом врача (даже витамины).
И вот в таком режиме первые пять дней госпитализации.
После того как стали известны результаты всех исследований, доктор Гураль (мой душка, я так медведя назвала) назначил протокол лечения.
При всех моих показаниях он сказал, что будем лечиться по немецкому протоколу BFM (Berlin, Frankfurt, Munster — города в Германии в которых он непосредственно разрабатывался).
Первые пять дней протокола нужно было только пить таблетки, побочных эффектов особо не было.
Только перемены настроения (кто знает, тот поймет).
13 января, 21-й день по протоколу Суть протокола: это документ, в котором описаны все этапы лечения, от которых нельзя отступать.
Мой первый протокол состоит из четырех этапов.
Каждый этап — 33 дня, после которого берут анализ костного мозга и смотрят, как дело идет.
Химию в капельницах дают не каждый день, т.к. она очень разрушительно влияет на весь организм в целом.
На сегодняшний день у меня 10 таблеток.
И домашний режим (снимаем квартиру, т.к. один день в стационаре стоит $1200).
Последние три дня мы были госпитализированы (три дня госпитализации — $5400), так как от химии были побочные эффекты. Сначала очень разболелся живот и началась рвота (это стабильная реакция), а потом вместо еды пошла кровь (зрелище что надо). Она не останавливалась, пришлось ехать в больницу, т.к. потеря крови в моем случае — самое стремное, что только можно придумать.
Остановить кровотечение не могли сутки, вкололи миллион лекарств.
Причина до сих пор не известна, поэтому доктора начали меня бояться.
Такая вот я нетипичная.
Сегодня чувствую себя достаточно неплохо — усталость, слабость, раздражительность, жуткая боль в костях и голове — это теперь мое постоянное состояние и входит в понятие «неплохо» и «жить можно».
Я пока еще волосатая.
Уговорила маму, сегодня маникюрными ножничками постригусь.
Всю жизнь об этом мечтала!
МЕЧТЫ СБЫВАЮТСЯ.
Финансовая сторона вопроса — в Израиле при лечении работает принцип: платишь, когда лечишься.
Доктора не могут предугадать, какие реакции возникнут при лечении, поэтому никакие суммы не предсказуемы.
На сегодня по истечении 21 дня мы потратили (не учитывая никакие бытовые нужды, только на лечение) — $23 тыс.
14 января, 22-й день по протоколу, лечение в дневном стационаре Отделение открывается в 8:00.
К этому времени нам необходимо быть в больнице, получить свой номер (от него зависит, насколько быстро со мной начнут работать) и оплатить лечение за этот день ($1,2 тыс.)
Когда подходит моя очередь, берут анализ крови из пик-лайна (это такой катетер, через который вводят химию и все другие лекарства).
По результатам анализа проверяют, какие лекарства сегодня можно вводить без угрозы для жизни.
В это смысле здесь врачи очень щепетильны.
В моем анализе всё было в пределах нормы, поэтому я получила всю свою химию в этот день.
Вводят ее разными способами, LD — самое стремное из всего, что только можно придумать.
Благо тут всего минут 10.
Меня выкладывают на бочок, заставляют полностью сложиться, подтянуть ноги к животу а голову к ногам, для того чтобы максимально растянуть позвоночник.
Потом между позвонками вкалывают анестезию, оно очень печет, но тоже терпимо.
Пять минуток перерыв, чтоб обезболивающее сработало.
Потом мой любимый доктор (в этот момент я перестаю его так сильно любить) вводит между позвонками иголку до того момента, пока не доберется до спинномозговой жидкости, высасывает ее оттуда шприцем, для того чтобы освободить место для химии, и вот он, этот момент!
Адская боль по всему позвоночнику и голове минут пять, пока лекарство вводят, его надо вводить медленно, чтобы, не дай Бог, ноги не отказали.
Здесь момент для слез и соплей, и — уфф, процедура окончена.
После каждого такого укола доктор очень нервничает, спрашивает, не очень ли у меня болит голова, и всегда предупреждает, что на следующий день боли могут быть невыносимые, мне сразу обезболивающее домой выписывают.
В течение еще целого часа нельзя вставать с кровати и голова должна находиться ниже уровня всего тела.
Как я уже писала, мы приходим в больницу в восемь утра, а уходим часов в пять вечера.
Вот такой себе один день с стационаре.
Он, конечно, не всегда проходит одинаково, потому что лекарства вводят разные и иногда возникают проблемы с тем, что лекарства в отделении нет, тогда приходится подождать, пока принесут.
В течение всего дня по больнице ходят волонтеры. Они приносят пирожные и поют песни — веселят народ, помогают в пустяках.
Дают еще обед, по мне он, конечно, жуткий...
Один раз лежала в другом отделении, вот там было идеально, а тут у них с едой фу-фу-фу, хоть это чуть ли не единственный недостаток.
Что сказали доктора Ну, во-первых, у меня их как бы два: Гураль Саша (это мой душка-доктор, он очень внимательный и у него золотые руки, мой медведь в его честь) и доктор Вайнштейн Вова (как я его называю, доктор-живодер, он молодой, у него чешутся руки, и он не контролирует свои врачебные порывы, ему лишь бы в меня что-то вколоть, в общем, рисковый малый).
Вайнштейн, в общем, сказал, что у меня за последние дни упал белок и что мне надо больше кушать, а я только и делаю, что кушаю! Не знаю, куда еще больше.
А еще сказал, что все остальные показатели не падают, что в принципе неплохо, и еще что организм плохо пока что вырабатывает новые клетки.
С горем пополам мы закончили первую часть протокола.
Не обошлось без очередной госпитализации.
Я умудрилась даже с повязкой поймать воспаление легких, целую неделю получала антибиотики и, соответственно, лежала в стационаре.
В тот раз, когда нас выписали, я впервые почувствовала, что изоляция лучше, чем шумный поток людей.
На улице мне было так громко и светло, что я даже на пару минуту испугалась, но, слава Богу, это быстро прошло.
После того как состояние стабилизировалось, мы поговорили с доктором, и он сказал, что можно продолжить курс химии. В последние две недели осложнений не было, так что речь пошла о пересадке (костного мозга).
Гураль сказал, что если мама привезет Даника
(младший брат Насти, ему 4 года, и он подошел как донор для пересадки) пораньше, то химию до конца можно будет даже не капать.
Естественно, моей радости не было предела, потому что терпеть это дело не так уж и просто, особенно третий месяц подряд, каждый день.
В общем, мама сорвалась и полетела домой всего на два дня.
Я осталась вдвоем с соседкой.
Зовут ее Ира, ей 23, и у нее тоже лейкоз.
Сама она из Москвы, очень позитивный человек.
У нас с ней не совпадают моменты пессимизма, так что получается друг друга растормошить.
Мама, впрочем, не любит наш черный юмор по поводу причесок.
Мама вернулась с Даником и бабулей, и мы снова пошли в клинику — разбираться с продолжением химии и пересадкой.
Гураль залетел в отделение и сказал, что никакой химии сегодня уже не будет, я расслаблено вдохнула.
Но не тут-то было...
Он только предупредил, что осталось проконсультироваться с трансплантологом.
И вот через пару часов он снова приходит и говорит:
«К сожалению, мы не можем остановить протокол, не закончив его.
Значит, химию нужно продолжить...
И еще — для того чтобы сделать пересадку, необходимо, чтобы анализ костного мозга (кровь внутри костей) был абсолютно чистый, без бластных (раковых) клеток».
Получилось, что всё очень прилично растянулось по времени.
Анализ костного мозга можно делать как минимум через две недели после последней химии...
Его можно делать, только когда все показатели поднимутся до минимального уровня, а химия направлена на то, чтобы эти самые показатели понизить как можно больше... в итоге мы застряли по времени.
Сдала анализ крови, почти все показатели (кроме лейкоцитов) уже в норме, будем ждать, пока и они поднимутся, для чего я получаю каждый день укол в плечо.
Но это ничего, всё так привычно уже, хоть я все еще терпеть не могу эти уколы в позвоночник.
27 марта 2014 года — мне 19! Даник тут, конечно, резвится.
Все уже без него жить не могут, он всех покорил.
И, кстати, помимо всего прочего, мне уже теперь 19, что звучит гордо!
Каждый новый год теперь такое счастье!
И почему только раньше это так не ценилось?
Говорят же, что мы не ценим, пока не потеряем. Но кто же слушает других людей?
Всё закономерно.
Больше ничего интересного в голову не приходит...
У нас — лето, +27, жара впечатляющая.
Жаль, на солнце нельзя находиться, приходится гулять только утром и вечером.
В целом я себя чувствую хорошо, болит всё не так уж сильно (или я просто уже привыкла, не знаю), температуры сегодня не было, что тоже хороший признак.
Единственное, что напрягает, — бессонница...
Спать ложусь в пять утра, мама, конечно, переживает насчет этого, но пить снотворное и всякие дополнительные таблетки я не хочу.
…За количеством дней лечения я перестала следить давно, но, наверное, их где-то 150.
Я снова принимаю химию, т.к. доктор сказал, что перед пересадкой необходимо пройти еще один курс.
Анализ не совсем чистый, есть остаточные бластные клетки.
Теперь у меня пять дней госпитализации, и все 24 часа в сутки я получаю химию.
Сначала тот препарат, который мне кололи в спину, а теперь другой, который дестабилизирует действие этого самого метотриксата.
Чувствую себя не очень, уже второй день не ем — минус 1 кг на моем счету.
Сегодня утром мама смогла заставить меня скушать завтрак, но он не продержался во мне и пяти минут.
Больше она меня не заставляет.
Доктор сказал, что диагностировали печеночную недостаточность.
Но природу происхождения определить не могут.
Все таблетки, которые я принимала раньше, отменили.
Но пока что легче не становится.
4-й день химии — будто меня переехали автобусом Ну что я вам могу сказать: «Чем дальше в лес, тем больше дров».
Чувствую себя жутко.
Всё еще ничего не ела, бывает, только пью сок.
За эти дни потеряла 2,5 кг.
Ощущения, как будто меня переехали автобусом.
Очень сильно болят кости, а особенно челюсть, я совсем мало разговариваю.
Зато показатели крови достаточно высокие.
Лейкоциты 4,5 (при норме от 4 до 6).
Немного низкий гемоглобин, поэтому мало сил.
Сегодня гулять не выходила, а вчера смогла заставить себя выйти на минут 20 на воздух.
Говорят, что надо много пить и купаться, чтоб химия быстрее выходила.
И, слава Богу, в этот раз мне хочется пить всё время.
Про погоду мне даже рассказать нечего, выхожу на улицу только поздно — чтоб не жарко было и поменьше людей.
Кстати, в этот раз меня положили в трансплантологию (это отделение такое), потому что в моей гематологии не было мест.
Ну и еще потому что я попросилась лечь вместе с Иркой, мы друг друга стимулируем.
Выходим гулять вместе, а то сами себя заставить не можем.
Мама уже держится бодрячком.
Купила мне сок и фрукты, так что придется что-то съесть.
…Я так устала лечиться.
Это обидно, когда ты себя уже нормально чувствуешь, а потом тебе снова начинают капать эту химию и ты заново не можешь ничего делать.
Радует только, что на этот раз всего пять дней.
23 мая 2014 — лучше пересадка от мамы, но это дороже После очередной консультации с доктором стало понятно, что пересадку нужно было делать еще вчера.
Оказывается, что в тот момент, когда я летала домой и виделась со всеми вами, мои дорогие, я должна была уже лежать на пересадке.
После последней химии у меня очень сильно поднялись печеночные пробы (мои показатели 1340 и 1200 при норме до 30).
При таких данных пересадку делать невозможно, а счет идет уже на дни.
Теперь мы ждем, пока показатели придут в норму.
Из-за столь высоких показателей врачи стали подозревать рак печени, но, слава Богу, эти пробы стали падать, значит, это просто реакция организма на химию.
Также на консультации нам сказали, что пересадку можно сделать от мамы, а не только от Даника, но это стоит дороже.
Мы с мамой никак не можем достигнуть согласия по вопросу пересадки.
Мне, конечно, тоже жалко Даника, но кажется, что он со временем все забудет.
Может, конечно, и не всё, но в любом случае потрясение будет минимальным, тем более что процесс забора костного мозга у донора проходит под наркозом.
Он всего лишь поспит и потом проснется.
И стоит это $153 тыс.
Деньги, конечно, немыслимые, но это меньше, чем при пересадке от мамы.
Врачи предупреждают, что риск для здоровья больше при пересадке от Даника, т.к. при пересадке от него в моем организме должны будут замениться все клетки, а при пересадке от мамы — только половина.
Период восстановления после пересадки от Даника будет очень мучительным.
Но многие с этим справляются, и я справлюсь!
Конечно, не радует только то, что времени крайне мало и время рискнуть всё ближе.
И, главное, денег на пересадку не только от мамы, но и от Даника, уже нет.
Просто нет. http://izvestia.ru/news/571892
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума